Уполномоченный по правам ребенка
Омской области

Протяни руку помощи тому, кто в этом нуждается!

ОРОО БЦПД «Радуга» начат сбор средств на лечение Малой Евы.

К Уполномоченному на прием в апреле 2018 года обратилась мама Евы с просьбой оказать помощь семье в лечении дочери. У Евы редкое заболевание - "Врожденный порок развития левой нижней конечности. Продольная гемимелия костей левой голени. 2-х палая стопа с тремя пальцами". Это значит, что у девочки укорочена ножка за счет недоразвития малой берцовой кости и сильно недоразвита стопа.

Родители ждали девочку 8 лет, ни одно УЗИ во время беременности не показывало никаких отклонений, обращение неонатолога в родильном доме: "Вы же знаете, что у Вашей девочки порок развития?!" повергли маму Евы в шок.  После выписки из роддома, семья побывала у многих оперирующих ортопедов, но поставить точный диагноз не получалось, когда Еве исполнилось 6 месяце, диагноз поставили в Санкт-Петербургском иституте им. Турнера. Была предложена выжидательная тактика и только в возрасте 6 лет попробывать вытянуть ногу аппаратом Илизарова. Сложность в том, что аппарат Илизарова использовать нельзя, потому что не получится правильно зафиксировать стопу и сделать операцию. А без этого стопа уйдет в сторону и Ева потеряет всякую возможность ходить, навсегда сев в инвалидное кресло.

После долгих поисков родители девочки нашли контакты доктора Пейли из США, который специализируется на лечении таких патологий уже много лет. У него лечатся дети со всего мира, после операций начинают ходить и даже прыгать, и бегать. Сейчас разница в длине ножек уже более 2,5 см и эта разница быстро прогрессирует. Доктор Пейли единственный, кто способен помочь Еве избежать пребывания в инвалидном кресле, поставить Еву на ноги.

Со сбором денежных средств на проведение операции в Госпитале Св. Марии в США помог фонд "WorldVita". В случае Евы, кроме оперативных вмешательств, необходимо длительное пребывание и сложная реабилитация под наблюдением доктора Пейли и его коллег. Сумма, необходимая на оплату проживания и перелета семьи в США - 1 474 239 рублей. Операция назначена на сентябрь 2018 года. 

Мама Евы обратилась за помощью в сборе необходимой суммы, Уполномоченным было направлено ходатайство в ОРОО БЦПД "Радуга".

В мае начат сбор средств для Евы, "Радуга" помогла многим детям, подарив шанс на здоровую, полноценную жизнь, такой шанс есть и у Евы. От воли добрых людей зависит будущее малышки, от нас с Вами, давайте подарим Еве возможность пройти самой с родителями по набережной Иртыша, прийти на мероприятие в Старую Крепость и библиотеку им. А.С. Пушкина, возможность радоваться жизни!  


15.05.2018 14:52

версия для печати

Поделиться в социальных сетях:
Поделиться ВКонтакте Поделиться в Facebook Добавить в Twitter